AMSTERDAM/MONTRÉAL – Un scientifique chinois ayant récemment affirmé avoir créé les premiers bébés génétiquement modifiés de l’histoire, un nouveau sentiment d’urgence gagne les discussions autour de l’éthique ainsi que de la responsabilité sociale et personnelle concernant la capacité de créer des embryons humains génétiquement modifiés. Un certain nombre de technologies nouvelles, parmi lesquelles l’« édition de base », soulèvent même le spectre des « fermes à embryons », entraînant plusieurs appels à une réévaluation de la manière dont est réglementée la recherche sur les embryons.

Ces questions suscitent un débat passionné. Lorsqu’il s’agit de déterminer ce qui est bien et mal, les décisions les plus délicates sont généralement confiées à des comités d’éthique en matière de recherche. Ces comités d’examen étant habilités à trancher les questions de création, de modification et d’interruption de la vie, on s’attendrait à ce que leurs processus décisionnels satisfassent au critère fondamental de justice, et par conséquent de procédure diligente, de participation des citoyens, ainsi que de responsabilité personnelle. Or, en l’état actuel des choses, ce critère n’est pas satisfait.

Dans la théorie du droit, la « justice » se compose de deux éléments : la justice substantielle, relative au contenu d’une loi et au caractère juste de son application, et la justice naturelle ou procédurale, qui concerne l’équité et la transparence avec lesquelles sont prises les décisions.

Du côté de la justice substantielle, la plupart des protocoles d’éthique autour de la recherche s’avèrent raisonnables, la recherche sur les embryons humains étant interdite ou strictement limitée dans la majorité des pays. Quant à l’édition génétique de la « ligne germinale » – modification génétique d’embryons humains et de gamètes transmis aux générations futures – elle n’est pas approuvée en vertu du droit international, et l’immense majorité des État ayant pour un temps envisagé de la légaliser ont finalement renoncé à cette idée.

En revanche, sur le plan de la justice procédurale – en particulier concernant les cadres qui régissent les décisions – la situation est beaucoup moins claire. Les normes d’examen éthique de l’Organisation mondiale de la santé, par exemple, exigent seulement des comités qu’ils soient « indépendants ». Compte tenu des enjeux, nous pensons que ce cadre doit aller plus loin, et que les examens relatifs aux recherches doivent être renforcés.

Ceci exigera trois réformes clés. Premièrement, il est nécessaire que les comités d’examen sur la bioéthique se conforment à un certain nombre de normes de procédure. Ceci implique à tout le moins la publication préalable d’agendas, ainsi que de veiller à ce que les délibérations soient menées conformément à la Déclaration universelle des droits de l’homme, qui définit un procès « équitable » comme une audience publique conduite par une juge indépendant et impartial. Par ailleurs, les verdicts doivent être expliqués clairement, publiés intégralement, et pouvoir faire l’objet d’un appel.

Deuxièmement, pour être légitime et responsable, le travail des comités d’éthique en matière de recherche doit être le fruit d’une diversité de points de vue. La plupart des cadres internationaux régissant la recherche sur les embryons exigent une consultation auprès du public, afin que puisse émerger un large consensus sociétal. Bien qu’un tel niveau de consultation ne soit pas toujours facile à atteindre, le système judiciaire prévoit une solution qui remonte aux premiers temps du droit romain : la pratique de l’amicus curiae, littéralement « l’ami de la cour ».

L’amicus curiae a pour objectif d’améliorer la qualité et la légitimité de la procédure judiciaire. Pour ce faire, les amis de la cour – des individus qui ne sont pas parties à une affaire, mais qui trouvent un intérêt dans son jugement – peuvent soit formuler un conseil d’expert, soit agir en tant que défenseurs d’un intérêt particulier. Plusieurs tribunaux nationaux et internationaux, parmi lesquels la Cour suprême des États-Unis et la Cour européenne des droits de l’homme, sollicitent ainsi le point de vue du public sous la forme de mémoires d’amicus curiae.

Nous proposons qu’une pratique similaire soit mise en place pour les comités d’éthique en matière de recherche, dans leur réflexion sur les travaux concernant les embryons humains. Ceci conférerait à l’opinion publique la possibilité de partager des connaissances, points de vue et intérêts autour de la manière dont les décisions sont susceptibles d’impacter les individus et la société dans son ensemble, sans oublier les embryons eux-mêmes. Une pratique de type amicus pourrait être particulièrement adaptée aux affaires de bioéthique, dans la mesure où la plupart des comités d’examen se composent en majorité d’experts techniques, et ne représentent pas toujours l’opinion publique.

Enfin, les comités technocratiques ne sauraient en aucun cas supplanter la responsabilité sociétale ou personnelle dans le cadre de questions délicates telles que la vie et la mort ; les obligations éthiques ne sauraient être déléguées aussi aisément. Comme l’énonce la Déclaration d’Helsinki de l’Association médicale mondiale, « la responsabilité de la protection des sujets de la recherche incombe toujours au médecin ou professionnel de santé, et jamais aux sujets de la recherche » eux-mêmes.

L’un des moyens d’inculquer une responsabilité individuelle pourrait résider dans une déclaration personnelle. C’est ainsi qu’à des fins de transparence, les revues scientifiques exigent par exemple des auteurs qu’ils déclarent tout conflit d’intérêt. De même, les réglementations relatives aux essais cliniques dans l’Union européenne exigent que les propositions de recherche incluent une réflexion sur les implications éthiques. Pourquoi les scientifiques qui proposent des recherches sur les embryons humains – ainsi que les financeurs et éditeurs de ces recherches – seraient-ils tenus à une norme moins stricte ?

La responsabilité morale et éthique en matière scientifique de manière générale, et dans la recherche sur les embryons en particulier, ne devrait jamais être déléguée. Au contraire, c’est un poids qu’il convient de supporter de manière aussi transparente, inclusive et juste que possible.

Traduit de l’anglais par Martin Morel