• En mettant la prévention de la propagation de la COVID-19 en tête des priorités, nous avons involontairement laissé derrière nous des personnes qui vivent avec des maladies rares, le cancer et d'autres problèmes de santé aigus et chroniques.
  • Au cours de la pandémie, nous avons constaté une baisse significative des nouveaux diagnostics et dépistages du cancer, tandis qu'une majorité de personnes vivant avec une maladie rare ont déclaré que le confinement avait provoqué des interruptions des soins cliniques.
  • Nous avons besoin de solutions créatives pour que chacun puisse accéder aux soins de santé de base, en situation de crise ou non.

Avec une deuxième vague de COVID-19 frappant Pékin, il est clair que l'ère des confinements n'est pas terminée.

Pékin ferme à nouveau les portes de ses hôpitaux, empêchant les femmes enceintes, les patients atteints de cancer et les personnes atteintes d’une maladie rare ou nécessitant des interventions chirurgicales de routine de demander des soins. La façon d'enregistrer le nombre de décès causés par la COVID-19 fait également débat : faut-il seulement compter les personnes qui meurent du virus en lui-même, ou aussi toutes les victimes périphériques ou manquées.

Que fait le Forum Économique Mondial à propos de l'épidémie coronavirus?

Une nouvelle souche de coronavirus, le COVID 19, se répand dans le monde, provoquant des décès et des perturbations majeures de l'économie mondiale.

Répondre à cette crise nécessite une coopération mondiale entre les gouvernements, les organisations internationales et le monde des affaires. C’est justement la mission du Forum Économique Mondial en tant qu'organisation internationale de coopération public-privé.

Le Forum Économique Mondial, en tant que partenaire de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), a lancé la plate-forme d'action COVID. Cette plate-forme vise à favoriser la contribution du secteur privé à la stratégie mondiale de santé publique relative au COVID-19, et à le faire à l'échelle et à la vitesse requises pour protéger des vies et des moyens de subsistance ; ceci afin de trouver des moyens d'aider à mettre fin à l'urgence mondiale le plus tôt possible.

En tant qu'organisation, le Forum a déjà prouvé qu'il pouvait aider à faire face à une épidémie. En 2017, la Coalition for Epidemic Preparedness Innovations (CEPI) a été lancée à l’occasion de notre réunion annuelle. Elle a rassemblé des experts du gouvernement, des entreprises, de la santé, du monde universitaire et de la société civile pour accélérer le développement de vaccins. La CEPI soutient actuellement la course au développement d'un vaccin contre cette souche de coronavirus.

En mettant la prévention de la propagation de la COVID-19 en tête des priorités, nous avons, généralement et involontairement, laissé derrière nous ceux qui luttent déjà pour leur survie chaque jour : les personnes atteintes de problèmes de santé chroniques. Pour les personnes vivant avec un cancer ou une maladie rare, les hôpitaux fermant leurs portes à toutes les personnes sauf celles atteintes de la COVID-19 représentent un problème - et cela ne peut plus se reproduire en cas de deuxième confinement.

À l'heure actuelle, nous devons faire face à une troisième vague croissante : la perte accélérée de personnes aux prises avec une maladie autre que la COVID. Nous devons prendre des mesures immédiates pour empêcher la persistance de scénarios dans lesquels le risque potentiel pour la santé de suspendre les soins des malades non COVID est supérieur au risque associé à la possibilité de contracter la COVID-19.

Les médecins obligés de rester sur la touche.

Les médecins qui ne travaillent pas aux urgences, dans les unités de soins intensifs ou dans des parties d'un hôpital responsables de maladies infectieuses sont sur la touche, sinon totalement incapables de poursuivre leur travail, en ces temps de confinement. Le Royal College of General Practicioners du Royaume-Uni a constaté qu'en Irlande du Nord, 4 médecins généralistes sur 10 n'ont pas pu exercer depuis le début du confinement.

Selon l'American College of Emergency Physicians, 70 % des personnes sont très ou relativement inquiètes à l’idée de se rendre dans un établissement de santé par crainte de contracter la COVID-19. Ce risque perçu, cependant, signifie que nous assistons également à un nombre beaucoup plus faible de prise en charge des maladies courantes et de dépistage préventif. Le nombre de consultations des urgences a diminué de 50 %, ce qui signifie qu'un nombre important de personnes attendent trop longtemps pour se faire soigner, ce qui peut entraîner des dommages à long terme et un décès prématuré.

Les problèmes de santé aigus et mortels comme les crises cardiaques, les AVC et l'appendicite enregistrent également les niveaux d'hospitalisation les plus bas, même si leur nombre dans la population générale ne devrait pas diminuer. Cigna, un acteur majeur des soins de santé aux États-Unis, a constaté que le nombre d'hospitalisations avait diminué de 35 % pour les fibrillations auriculaires, de 31 % pour les accidents ischémiques transitoires, de 28 % pour l'épilepsie et les convulsions et de 24 % pour les saignements gastro-intestinaux, par rapport aux niveaux normaux avant le confinement initial dû à la COVID-19 aux États-Unis.

Bien que la télémédecine apporte un certain soulagement, de nombreuses maladies mortelles courantes ne peuvent pas être gérées de manière appropriée par un appel visio ou téléphonique avec un clinicien.

De nouveaux cas de cancer ne sont pas détectés.

Chaque année, on diagnostique de nouveaux cas de cancer chez 18 millions de personnes. À l'échelle mondiale, le cancer est la deuxième cause de décès, responsable d'environ 9,6 millions de décès - un sur six - en 2018.

Et la détection précoce est essentielle. Avec le cancer du col de l'utérus, par exemple, le taux de survie après cinq ans est de 93 % lorsqu'il est diagnostiqué avant la propagation du cancer, mais de 15 % lorsque le cancer est à un stade avancé. La détection précoce réduit également le coût de traitement du cancer, ces coûts étant deux à quatre fois moins importants pour les personnes diagnostiquées à un stade précoce que pour celles diagnostiquées à un stade plus avancé.

Pendant la pandémie, il y a eu des diminutions importantes des dépistages du cancer. Au cours des 15 premières semaines de 2020 par rapport aux 15 premières semaines de 2019, les tests de cancer du col de l’utérus ont diminué de 68,2 %, les tests de cancer de l'ovaire de 33,8 % et le suivi du cancer du sein de 17,4 %.

Il n'est donc pas surprenant qu'une société d'analyse de données ait remarqué une baisse de 31 % en mars du nombre de patients atteints d'un cancer nouvellement diagnostiqués aux États-Unis. Plus précisément, le nombre de patients nouvellement diagnostiqués a baissé de 8,4 % pour les cancers du sein, de 8,6 % pour les cancers ovariens et de 14 % pour les cancers colorectaux.

Les personnes vivant avec des maladies rares sont ignorées.

Le groupe le plus durement touché par la fermeture presque totale des systèmes hospitaliers est peut-être celui constitué des 475 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, qui attendent en moyenne 5 à 7 ans pour être diagnostiquées et qui n'ont alors que 5 % de chances qu’un traitement approuvé par la FDA des États-Unis soit disponible. En temps normal, de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare consultent leur équipe soignante en milieu clinique chaque semaine, voire plus souvent.

En Europe, 9 personnes sur 10 atteintes d’une maladie rare ont subi une interruption des soins, 6 personnes sur 10 qualifiant cette interruption de « nuisible » à leur santé. De plus, 3 personnes sur 10 ont perçu l'interruption comme une menace « certaine » ou « probable » à leur survie. Plus de la moitié des personnes censées subir une intervention chirurgicale ou une greffe immédiate ont vu ces interventions annulées ou reportées indéfiniment. Enfin, 7 personnes sur 10 atteintes d'une maladie rare continuent de voir leur rendez-vous avec un médecin généraliste ou spécialisé annulé, ce qui touche environ 25 millions des 35 millions de personnes estimées vivant avec une maladie rare en Europe.

De même, sur les 25 millions de personnes qu'on estime touchées par une maladie rare aux États-Unis, 95 % ont déclaré que la COVID-19 affectait leur santé et leur bien-être immédiats et à long terme. De plus, 74 % ont vu leurs rendez-vous médicaux annulés, tandis que 69 % se sont inquiétées des pénuries de médicaments et de fournitures médicales.

Pendant ce temps, le petit nombre de personnes vivant avec une maladie rare dont les soins ont pu être qualifiés comme « devant absolument être reçus dans un cadre clinique » ont été traitées comme si elles étaient infectées par la COVID-19 par défaut. Afin d’honorer des rendez-vous cliniques, de nombreuses personnes atteintes d'une maladie rare courent inutilement le risque de contracter la COVID-19. Aux États-Unis, la grande majorité des hôpitaux exigent que tout le monde, contaminé ou non par la COVID-19, entre par les urgences et fasse l’objet du dépistage du virus avant de se rendre à un rendez-vous dans une autre aile. Pourquoi les personnes atteintes d'une maladie rare ne peuvent-elles pas avoir leur propre entrée, loin d'une exposition potentielle à la COVID-19 ? Pourquoi exposons-nous nos populations les plus vulnérables à un risque accru de contracter la COVID-19 alors qu'il existe déjà un risque de retard dans les soins cliniques ?

Bien que certaines juridictions aient spécifiquement prévu de fournir des soins aux personnes vivant avec des maladies rares pendant la première vague de COVID, dans la majorité des régions du monde, les politiques, les ressources et les mesures ont oublié les maladies rares. La communauté des maladies rares s'est fait entendre pour tenter de combler ce vide. Pourtant, avec environ 475 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, l'absence d'une approche dédiée, coordonnée, visible et accessible revient à négliger les soins prodigués au troisième pays le plus peuplé du monde en temps de crise.

Les soins de santé sont essentiels – quels qu’ils soient et pour tout le monde.

De nombreux hôpitaux ont essayé de prendre des décisions au cas par cas sur les procédures à autoriser, mais cette perspective centrée uniquement sur la réduction de la circulation des personnes n’a pas pris en compte une considération cruciale : tous les soins de santé sont essentiels.

Il est temps de faire face à la « troisième vague de COVID » croissante : les pertes évitables des maladies autres que la COVID causées par les confinements. Les décideurs et les administrateurs sont dans une position intenable, essayant de déterminer si souffrir à long terme des conséquences néfastes de vivre avec une maladie rare ou de mourir d'un cancer est moins « essentiel » que de souffrir de la COVID-19 ou de mourir des complications de cette maladie.

Il existe une énorme opportunité de transposer les succès, et d'apprendre des échecs de gestion, de la première vague de la pandémie de COVID-19. Pour commencer, les administrateurs de soins de santé doivent envisager de séparer les services COVID-19 des services tout aussi nécessaires comme le dépistage du cancer ou de complications de maladies rares. Nous pourrions avoir des heures spéciales pour les patients non atteints de la COVID-19, comme dans les épiceries accueillant des personnes âgées, ou proposer des rendez-vous « au volant » pour permettre une évaluation en face à face ou l’administration de vaccins de routine.

Vivre avec une maladie en temps de pandémie est caractérisé par l'isolement, l'incertitude et les besoins partagés - des besoins comme la connexion, l’innovation, la réaffectation accélérée des médicaments, les essais cliniques et nouveaux vaccins, des cadres réglementaires dédiés et agiles, une interaction coordonnée multipartite, une intervention aiguë et continue, une communication et une utilisation de la langue claires et cohérentes et une réponse mondiale de santé publique.

Nous ne pouvons pas considérer uniquement la réponse à la COVID-19 comme « essentielle » et le traitement des personnes vivant avec d'autres maladies comme « non essentiel ». Des solutions créatives sont désespérément nécessaires pour garantir que la population mondiale puisse accéder aux soins de santé de base, en situation de crise ou non.